SANCIONADA A LEI QUE INSTITUI O DIA ESTADUAL DE CONSCIENTIZAÇÃO DA SÍNDROME CORNÉLIA DE LANGE

Por: | Postado em: 22 de junho de 2018

Sancionada a lei, de autoria da Deputada Estadual Claudia Pereira (PSC), que institui o Dia Estadual de Conscientização da Síndrome Cornélia de Lange, a ser celebrado anualmente no segundo sábado do mês de maio.

No Brasil, são registrados aproximadamente 341 casos da síndrome, dos quais 15 têm confirmação genética. O número pode não impressionar, mas para o portador e sua família este número pode representar 100% do comprometimento familiar. Por se tratar de uma doença rara, as informações são poucas e os tratamentos quase não existem.

Essa síndrome rara e de origem genética,  apresenta alterações físicas bem características e mentais tais como: baixo peso e estatura ao nascer, sobrancelhas espessas e unidas no centro, malformações de pés e mãos, refluxo gastroesofágico, malformações cardiológicas, déficit global do desenvolvimento físico, motor e intelectual e 90% dos portadores não adquirem a linguagem verbal.